ニデック京都タワーライトアップ
2025年5月17日（土）
夜観光
5月17日（土）HAE DAY ニデック京都タワー パープルライトアップ
5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫（以下HAE）の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（以下DISCOVERY）は、2024年より日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施しています。今年2025年は、昨年に引き続きこの取り組みを継続し、北海道から九州までの全国47施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。京都府では5月17日にニデック京都タワーをライトアップします。この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。 2年目の今年は昨年度の22施設を大きく上回る47施設で実施いただけることになりました。
DISCOVERYとNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。 本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
基本情報
| 開催日程 | 2025年5月17日（土） |
|---|---|
| 主催者 | 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム |
| 時間 | 日没～24:00 |
| 場所 | ニデック京都タワー |
| アクセス | JR京都駅中央口より徒歩2分 |
| ホームページ |
https://discovery0208.or.jp/2024/11/06/haeday2025discovery/ |
| チラシ | - |
料金
無料
お問い合わせ
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断診断コンソーシアム
事務局
| contact@discovery0208.or.jp |
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